難病の元NFL選手が息子に贈る4年分のビデオレター – 日経トレンディネット


難病の元NFL選手が息子に贈る4年分のビデオレター
日経トレンディネット
ルイジアナ州ニューオーリンズに本拠地を置くニューオーリンズ・セインツは、アメリカンフットボールの最高峰、NFL(National Football League)の32チームの1つだ。2017年8月19日に公開される『ギフト 僕がきみに残せるもの』は、2011年1月に難病のALS(筋萎縮性側索硬化 ...

難病支援のビール ヤッホー – 日本経済新聞


難病支援のビール ヤッホー
日本経済新聞
クラフトビール最大手のヤッホーブルーイング(軽井沢町)は16日、チャリティー活動を支援するため限定ビールの販売を始めた。ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者支援を目的とした米国の活動に米国外の企業として初めて参加。東京都内で5店舗を展開する公式店で対象の ...

長岡ゆかりの女性救おうと親族ら募金活動 – 新潟日報


長岡ゆかりの女性救おうと親族ら募金活動
新潟日報
心臓の筋肉が硬くなる難病「拘束型心筋症」を患う茨城県笠間市の女性を救おうと、長岡市の親族らが心臓移植費用の募金活動を進めている。女性は父親のふるさとの同市をよく訪ねていたといい、親族は「元気になって、また遊びに来てもらいたい」と支援を呼び掛けている。

高たんぱく食で筋トレの女性死亡、本人も気づかぬ難病に警鐘 – CNN Japan


CNN Japan

高たんぱく食で筋トレの女性死亡、本人も気づかぬ難病に警鐘
CNN Japan
(CNN) オーストラリアで筋トレに励んでいた25歳の女性が、高たんぱくの食事を摂取して死亡した。女性は尿素サイクル異常症と呼ばれる難病だったことが、死後になって判明。たとえ本人が気づいていなくても、こうした危険があることを知ってほしいと遺族は訴えている。

遺伝子異常の難病を抱える双子を養子にした58歳元看護師(米)<動画あり> – エキサイトニュース


エキサイトニュース

遺伝子異常の難病を抱える双子を養子にした58歳元看護師(米)<動画あり>
エキサイトニュース
先天性の遺伝子疾患により頭部が大きく顔面形成異常で産まれてきた双子の男児。我が子を育てることができない親の代わりに58歳の元看護師の女性が里親となり、このほど養子縁組をした。『New York Post』や『Inside Edition』『The Sun』など複数メディアが伝えた。

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<難病に効果>腸内フローラを移植するという選択、これが “うんちのクソヂカラ”! – 週刊女性PRIME [シュージョプライム]


週刊女性PRIME [シュージョプライム]

難病に効果>腸内フローラを移植するという選択、これが “うんちのクソヂカラ”!
週刊女性PRIME [シュージョプライム]
腸活」「菌活」「腸内フローラ」。腸が注目を集めるようになり、腸内環境を整える生活を心がけている人が増えている。そんな中、35年間も腸内フローラを研究してきた先生を発見! しかも、腸内フローラを“移植”することによって、難病で苦しめられている人を救うことができるという。

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難病患者の悩み「カフェ」で共有 交流会、全国に広がる – 日本経済新聞


難病患者の悩み「カフェ」で共有 交流会、全国に広がる
日本経済新聞
難病患者同士が、病名にとらわれず交流する「難病カフェ」と呼ばれる取り組みが全国に広がっている。常設の店ではなく、患者自らが定期的に交流会を開催。就職や結婚など若い世代が直面する共通の話題も多く、気軽な会話で悩みを共有できると好評だ。 「面接官に難病 ...

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東京彩人記 暗いイメージ変えたい 難病患者の支援に取り組む 平井出祐宏さん(58) /東京 – 毎日新聞


東京彩人記 暗いイメージ変えたい 難病患者の支援に取り組む 平井出祐宏さん(58) /東京
毎日新聞
運動失調など、さまざまな症状が出る難病「脊髄(せきずい)小脳変性症」を経験した平井出祐宏さん(58)=立川市=が、当事者による患者支援に取り組んでいる。患者や支援者、関心のある人たちが交流する「日向(ひなた)ぼっこカフェ」もその一つ。「さまざまな人が関わる場を ...

【海外発!Breaking News】遺伝子異常の難病を抱える双子を養子にした58歳元看護師(米)<動画あり> – Techinsight japan


【海外発!Breaking News】遺伝子異常の難病を抱える双子を養子にした58歳元看護師(米)<動画あり>
Techinsight japan
『Inside Edition』によると2014年、父親から受け継いだ遺伝子異常の難病「ファイファー症候群」を抱えて産まれた双子のマシュー君とマーシャル君を、生後4か月の時に引き取った。双子の親は、障がいのある子を育てていくことができなかったようだ。 ファイファー症候群の ...

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240万人に1人しかならない病気に 難病と闘う23歳パリピに密着 – livedoor


240万人に1人しかならない病気に 難病と闘う23歳パリピに密着
livedoor
8月14日に放送された『家、ついて行ってイイですか?(明け方)』(テレビ東京、毎週月曜28:00~)で、240万人に1人の難病と闘う23歳パリピに密着した。 この番組は、同局にて毎週水曜21時から放送中の『家、ついて行ってイイですか?』の傑作選。終電を逃した人にタクシー代 ...

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