5月23日「難病の日」に 日本難病・疾病団体協議会 – 日本経済新聞


5月23日「難病の日」に 日本難病・疾病団体協議会
日本経済新聞
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は19日までに、毎年5月23日を「難病の日」に制定すると発表した。2014年5月23日に難病法が成立し、難病患者への医療費助成対象が大幅に拡大し、国は難病に関する研究を推進することになった。森幸子代表理事は「難病は誰でも発症し ...

病気も“個性”のひとつ。IBDという難病を抱えながらも「夢は諦めない」 – ハフィントンポスト


ハフィントンポスト

病気も“個性”のひとつ。IBDという難病を抱えながらも「夢は諦めない」
ハフィントンポスト
潰瘍性大腸炎とクローン病のことを指す。大腸や小腸に炎症または潰瘍を引き起こす原因不明の慢性疾患で、厚生労働省により難病に指定されている。 IBDには若い患者が多く「外来でも、就職に関する相談を頻繁に受ける」と言うのは、北里大学 北里研究所病院の小林先生だ。

難病と闘う子、歌で応援 板橋区 – 朝日新聞社


朝日新聞社

難病と闘う子、歌で応援 板橋区
朝日新聞社
東京都板橋区の主婦バンドが難病とたたかう子どもを支援しようと曲をつくり、ライブで歌っている。メンバーの長女に向けた思いが詰まった歌だ。創薬への支援金を集めようと会場に募金箱を置き、応援ソングを収録したCD制作のためのクラウドファンディングも始めた。

カタツムリが食べる音って? 難病患者に生きる希望を与えた1匹のカタツムリ – ダ・ヴィンチニュース


ダ・ヴィンチニュース

カタツムリが食べる音って? 難病患者に生きる希望を与えた1匹のカタツムリ
ダ・ヴィンチニュース
人間が犬や猫と心を通わせていく物語は数多くあるが、本書『カタツムリが食べる音』(エリザベス・トーヴァ・ベイリー:著/高見 浩:訳/飛鳥新社)は、難病に苦しむ著者が1匹のカタツムリに生きる希望を与えられたノンフィクション小説だ。 著者であるエリザベスさんは34歳のとき、 ...

石松敬子さん、難病でも創作再開 福岡・中央区天神で20日まで – 毎日新聞


石松敬子さん、難病でも創作再開 福岡・中央区天神で20日まで
毎日新聞
10代から絵筆を握る石松さんは、神経難病のパーキンソン病を50歳で発症。背骨が曲がり歩きづらくなる症状も出ているが、描きたい一心で5年前から本格的に創作を再開した。「絵を描くようになって手の震えが和らいだように感じる」と話すほど、制作に没頭する。 長年テーマに ...